มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มอบหนังสือ 12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวบรวมเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก แก่ สปสช. ผลักดันระบบดูแลผู้ป่วยเพื่อการรักษาอย่างยั่งยืนนายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ (ท
โรคโกเช่ร์เป็นโรคทางพันธุกรรมที่เกิดจากการผิดปกติของการถ่ายทอดยีนแบบยีนด้อยซึ่งผู้ป่วยได้รับจากทั้งพ่อและแม่ ทำให้เกิดความผิดปกติทางร่างกายจากการสะสมของสารในไลโซโซม (Lysosomal storage disorder หรือ LSD
กรุงเทพฯ-18 ม.ค.-มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี จากปรากฏการการวิ่งของ ตูน ในโครงการ ก้าวคนละก้าว เพื่อช่วยเหลือโรงพยาบาลของรัฐ 11 แห่งทั่วประเทศ สะท้อนให้เห็นถึงความสามัคคีและการช่วยเหลือในสังคมไทย แต่ในขณะเดียวกันก็แสดงถึงความไม่พร้อมของระบบสาธารณสุขของไทย บางส่วนจึงต้องพึ่งพาอาศัยความร่วมมือของภาคประชาชนและภาคเอกชน เพื่อเร่งเยียวยาเป็นครั้งคราวไป แต่จะมีสักกี่โครงการที่สำเร็จและสามารถระดมเงินทุ
กรุงเทพฯ-11 ธ.ค.-มูลนิธิแอลเอสดี คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ในฐานะผู้ขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาลของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก โรคพันธุกรรมเมตาบอลิกแอลเอสดี เป็นโรคที่จัดอยู่ในประเภทโรคหายาก( Rare Disease)ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1000 คน หรือ 1ต่อ100,000 ได้แก่ โรคโกเชร์ (Gaucher) ชนิด 1,2,3 , โรคปอมเป (Pompe) , โรคแฟเบร (Fabry), โรคเอมพีเอส (MPS) แบ่งย่อย7ชนิด
กรุงเทพฯ-11 ธ.ค.-มูลนิธิแอลเอสดี คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และแพทย์หญิงทิพย์วิมล ทิมอรุณ หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี (กลาง) ร่วมสัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 ประจำปี 2558 ทั้งนี้เพื่อขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาล ของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก หรือ โรคพันธุกรรม เมตาบอลิกแอลเอสดี ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1,000 คน ณ ห้องประชุม อาคารเรียน
กรุงเทพฯ-27 พ.ย.-มูลนิธิพันธุกรรมแอลเอสดี มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ในฐานะผู้ขับเคลื่อนการเข้าถึงสิทธิ์ต่างๆในการรักษาพยาบาลของผู้ป่วยประเภทโรคหายาก จัด สัมมนาประจำปีผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 แอลเอสดีเป็นโรคพันธุกรรม เมตาบอลิกแอลเอสดี โรคที่จัดอยู่ในประเภทโรคหายาก ( Rare Disease)ในประเทศไทยมีผู้ป่วยไม่เกิน 1,000 คน ได้แก่ โรค Gaucher,โรค Pompe,โรค Fabry,โรค MPS ผู้ป่วยที่อยู่ในกรุงเทพฯ
กรุงเทพฯ-26 ม.ค.-อินโฟเควสท์ วันพฤหัสบดีที่ 26 มกราคม 2555 08.00 น. มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับ หน่วยเวชพันธุ ศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี และ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหา ราชินี จัดงานเสวนา ทางออกในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรค พันธุกรรมแอลเอสดี ณ โรงพยาบาลรามาธิบดี 08.30 น. วาโซ่ เทรนนิ่ง จัดอบรมเรื่องภาวะผู้นำกับการจัดการ ปัญหา และ การบริหารความขัดแย้งในการทำงาน ณ ห้าง
กรุงเทพฯ-25 ม.ค.-อินโฟเควสท์ วันพฤหัสบดีที่ 26 มกราคม 2555 08.00 น. มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับ หน่วยเวชพันธุ ศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี และ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหา ราชินี จัดงานเสวนา ทางออกในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรค พันธุกรรมแอลเอสดี ณ โรงพยาบาลรามาธิบดี 08.30 น. วาโซ่ เทรนนิ่ง จัดอบรมเรื่องภาวะผู้นำกับการจัดการ ปัญหา และ การบริหารความขัดแย้งในการทำงาน ณ ห้าง
กรุงเทพฯ-23 ม.ค.-มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เนื่องด้วยมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับ หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี และ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี กำหนดจัดงานเสวนาทางออกในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ในวันพฤหัสบดีที่ 26 มกราคม 2555 เวลา 08.00
