วัตถุประสงค์เพื่อ
1. พบปะระหว่างครอบครัวผู้ป่วยและเรียนรู้เกี่ยวกับการดูแลรักษาโรคพันธุกรรมเมตาบอลิกแอลเอสดี
2. รับทราบข้อมูลและติดตามความก้าวหน้าในการขอรับความช่วยเหลือด้านการบริการและการเข้าถึงยาจากหน่วยงานภาครัฐที่เกี่ยวข้อง ตลอดจนการหาทางออกร่วมกันในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมเมตา บอลิกแอลเอสดี
กำหนดการ
08.00 - 09.00 น. ลงทะเบียนผู้ร่วมงานและสื่อมวลชน
09.00 - 09.15 น. Presentation แนะนำมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
กล่าวรายงาน โดย คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
กล่าวเปิดงาน โดย ศ.นพ.วินิต พัวประดิษฐ์ คณบดีคณะแพทยศาสตร์
โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล
09.15 — 09.30 น. การแสดงของน้อง ๆ ผู้ป่วยโรคแอลเอสดี
น้องฝ้าย ด.ญ. สุวพิชญ์ พุฒิพงศ์ธนโชติ เต้นประกอบเพลง
น้องกี้ ด.ช.ชุติมันต์ ท้าวทัญ วาดภาพ (ให้น้องกี้วาดมาเลย นำมาโชว์ในช่วงเสวนา)
09.30 - 11.30 น. เสวนาหัวข้อ “ครอบครัวสุขได้...ไม่หวั่นแอลเอสดี” โดย ครอบครัวผู้ป่วยโรคแอลเอสดี
ครอบครัวพุฒิพงศ์ธนโชติ คุณบุญ คุณกรุณา และ ด.ญ. สุวพิชญ์ พุฒิพงศ์ธนโชติ
ครอบครัวท้าวทัน คุณสมหวัง คุณพันธ์วิรา และ ด.ช.ชุติมันต์ ท้าวทัญ
เสวนาหัวข้อ “ทางออกในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี”
โดย รศ.คลินิก นพ.สุทธิพงษ์ ปังคานนท์ หัวหน้าหน่วยพันธุกรรม
สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์
คณะแพทยศาสตร์รพ.รามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล
คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
นพ. กิตติ ปรมัตถผล รองผู้จัดการกองทุนป้องกันโรคและส่งเสริมสุขภาพ
สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)
นาย ณวัฒน์ ศรีปัดถา อนุกรรมการตรวจสอบการละเมิดสิทธิมนุษยชนด้านเด็ก-สตรี-ผู้สูงอายุ-คน พิการ
และความเสมอของบุคคล สำนักงานคณะกรรมการสิทธิมนุษยชนแห่งชาติ
คุณเรืองอุไร เรืองสุวรรณ ผู้ปกครองของผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
คุณพันทร เกตุเลิศประเสริฐ ผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
11.30 - 12.00 น. ร่วมหาทางออกและรับฟังข้อคิดเห็น จากผู้เข้าร่วมประชุม