นายพานอส เอนริซอส ประธานสมาพันธ์ธาลัสซีเมียนานาชาติ (Thalasseamia International Federation —T.I.F) กล่าวว่า Mediteranean Anemia คือโรคโลหิต(เลือด)จางทางพันธุกรรมโรคหนึ่งที่มีรายงานครั้งแรก ตั้งแต่ปี ค.ศ.1927 ในผู้ป่วยที่อาศัยในแถบทะเลเมดิเตอเรเนียน ผู้ป่วยโรคนี้มีฮีโมโกลบินซึ่งเป็นสารสีแดงในเม็ดเลือดแดงลดลง ฮีโมโกลบินต่ำทำให้เกิดอาการซีด ต่อมาเรียกโรคนี้ว่า ธาลัสซีเมีย (Thalassa=ทะเล) โรคนี้พบในชาวยุโรปเหนือ เอเชีย อเมริกาใต้ และต่อมาพบว่าพบได้ทั่วโลก โดยพบมากที่เอเชียตะวันออกเฉียงใต้รวมทั้งประเทศไทย โดยเฉพาะอย่างยิ่งภายหลังการมีการย้ายถิ่นฐานของประชากรชาติต่างๆ โดยประมาณจะมีผู้ป่วยธาลัสซีเมียเกิดใหม่ที่เป็นโรคถึงปีละ 300,000 ราย และมีผู้เป็นพาหะในโลกมากถึงร้อยละ 5 หรือประมาณ 250 ล้านราย
ผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้มีอาการซีดจากภาวะเม็ดเลือดแดงแตกง่ายเรื้อรัง จึงมีอาการต่างๆ ได้แก่ อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ และภาวะแทรกซ้อนจากต่างๆ ได้แก่ ดีซ่าน ม้ามโต ตับโต กระดูก เปลี่ยนรูปโดยเฉพาะอย่างยิ่งกระดูกใบหน้า กระดูกเปราะง่าย มีนิ่วในถุงน้ำดี มีภาวะเหล็กเกินในอวัยวะต่างๆ ซึ่งเกิดจากได้รับธาตุเหล็กจากเลือดที่ได้รับและการดูดซึมธาตุเหล็กเพิ่มจากลำไส้ ผู้ป่วยโรคนี้จำเป็นต้องได้รับเลือดและยาขับธาตุเหล็กเพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น เป็นการรักษาประคับประคองตลอดไป แม้การรักษาให้หายขาดจะทำได้เพียงในจำนวนน้อย เพราะข้อจำกัดในการรักษา หากไม่ได้รับการรักษาอย่างเหมาะสม ผู้ป่วยจะมีอายุไม่ยืนยาว มักเสียชีวิตจากภาวะซีด หัวใจวาย ติดเชื้อ ภาวะเหล็กเกินและอวัยวะล้มเหลว
ปัจจุบันมีวิธีการรักษาได้แก่ การให้เลือด การขับธาตุเหล็ก การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดเม็ดเลือด ผู้ป่วยและครอบครัวต้องมีความรู้เกี่ยวกับโรคธาลัสซีเมียตั้งแต่สาเหตุ อาการของโรค การรักษา และการป้องกัน รวมทั้งปฏิบัติตนเพื่อรับการรักษาตลอดไป
ปัญหาของผู้ป่วยนอกจากป่วยจากโรค ยังมีผลต่อครอบครัวหลายประการ ทั้งด้านจิตใจ เศรษฐกิจ สังคม เนื่องจากธาลัสซีเมียเป็นปัญหาของคนทั่วโลก และความรู้เรื่องธาลัสซีเมีย การรักษาและการป้องกันในแต่ละประเทศยังมีความแตกต่างกันมาก ในบางประเทศผู้ป่วยได้รับการดูแลรักษาอย่างดีโดยไม่เสียค่าใช้จ่าย และมีโครงการควบคุมป้องกันโรคเป็นอย่างดี เด็กธาลัสซีเมียจึงสามารถเจริญเติบโตเป็นผู้ใหญ่มีสุขภาพแข็งแรงได้ ในขณะที่บางประเทศมีความรู้เกี่ยวกับโรคนี้น้อยมาก และผู้ป่วยไม่ได้รับการรักษาเท่าที่ควร ทำให้เสียชีวิตก่อนวันอันควรเป็นส่วนใหญ่ เมื่อเป็นที่ตระหนักกันแล้วว่าธาลัสซีเมียเป็นปัญหาของคนหลายประเทศทั่วโลก ทำให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียและผู้เกี่ยวข้อง มีความเห็นว่าควรมีองค์กรที่จะช่วยแก้ไขปัญหานี้และช่วยเหลือผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วโลกด้วย จึงนำมาซึ่งการก่อตั้ง T.I.F (Thalassaemia International Federation)
T.I.F เป็นองค์กรการกุศลที่ทำงานเพื่อผู้ป่วยธาลัสซีเมีย และมีเครือข่ายอยู่ทั่วโลก ได้รับการสนับสนุนร่วมมือจากองค์การอนามัยโลก (WHO) ตั้งแต่ ค.ศ.1966 โดยมีเครือข่ายสมาชิกจากสมาคม และมูลนิธิธาลัสซีเมียจากนานาชาติถึง 98 สมาคม จาก 60 ประเทศ
ศ.นพ.สุทัศน์ ฟู่เจริญ หัวหน้าโครงการวิจัยธาลัสซีเมียสถาบันวิจัยและพัฒนาวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีมหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวว่า การจัดประชุม (T.I.F) อย่างเป็นทางการเป็นครั้งแรกในประเทศไทย ( The 1st Pan-Asian Conference on Haemoglobinopathies Bangkok-Thailand on 8-10 February 2012) ครั้งนี้ มีวัตถุประสงค์ เพื่อกระตุ้นให้เกิดการวิจัยพัฒนา และพยายามให้ผู้ป่วยทั่วโลกได้รับการรักษาอย่างทั่วถึงเท่าเทียมกัน ที่สำคัญเพื่อให้เกิดความรู้จักมักคุ้น เกิดพลังความสามัคคีที่จะสร้างพลังร่วมมือร่วมใจกันให้ต่อสู้กับโรคธาลัสซีเมียให้เข้มแข็งยิ่งขึ้น ภายใต้ความร่วมมือโดยมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย และมหาวิทยาลัยมหิดล
สำหรับบุคคลสำคัญเข้าร่วมประชุมครั้งนี้ ประกอบด้วย Mr.Panos Englezos ประธานสมาพันธ์ธาลัสซีเมียนานาชาติ, Dr. John B. Porter (UK), Dr. Androulla Eleftheriou , นายแพทย์วิชัย เทียนถาวร ผู้ช่วยรัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุข ,ศ.นพ.รัชตะ รัชตะนาวิน อธิการบดีมหาวิทยาลัยมหิดล , ศ.เกียรติคุณ พญ.คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจากธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย,รศ.ดร.นพ.วิปร วิประกษิต ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ ศิริราชพยาบาล, ศ.นพ.สุทัศน์ ฟู่เจริญ หัวหน้าโครงการวิจัยธาลัสซีเมียสถาบันวิจัยและพัฒนาวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีมหาวิทยาลัยมหิดล และตัวแทนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญจาก 20 ประเทศในเอเชียมาเข้าร่วมประชุม
สอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมกรุณาติดต่อ :
คุณปาริชาติ สุวรรณ(ปุ้ม) , คุณธนศักย์ อุทิศชลานนท์ (โป้ง) ที่ปรึกษาประชาสัมพันธ์
บริษัท คอร์ แอนด์ พีค จำกัด โทร 0-2439-4600 ต่อ 8203, 8202