ศ.เกียรติคุณ พญ.คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย แห่งประเทศไทย ในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ กล่าวถึงการเสริมสร้างความเข็มแข็งของชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยในปี พ.ศ. 2555 ว่า ทางมูลนิธิฯ ร่วมกับชมรมฯ ได้จัดตั้งโครงการรวบรวมผู้ป่วยธาลัสซีเมียที่สนใจสมัครเป็นสมาชิกของชมรมฯ อย่างเป็นระบบขึ้นเป็นครั้งแรก โดยเรียกโครงการนี้ว่า โครงการ Thal R Thai ซึ่งเป็นโครงการรวบรวมทะเบียนข้อมูลผู้ป่วยที่เป็นจริงในประเทศไทย โดยเป็นการสร้างฐานข้อมูลของผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วประเทศ เพื่อนำไปใช้อ้างอิงในการปรับปรุงและพัฒนาการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียในระดับประเทศ รวมทั้งการที่จะพัฒนาระบบการรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย จำเป็นต้องมีข้อมูลเบื้องต้นจากผู้ป่วยเพื่อนำไปใช้อ้างอิงในการเรียกร้องการพัฒนามาตรฐานการรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียให้มีคุณภาพมากยิ่งขึ้น
รศ.ดร.นพ.วิปร วิประกษิต แพทย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวเพิ่มเติมว่า โครงการ Thal R Thai มีข้อดีหลายประการ ประการแรก ทำให้ทราบจำนวนผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียทั่วประเทศตามความเป็นจริง และสามารถแยกจำนวนผู้ป่วยธาลัสซีเมียในแต่ละชนิดได้อย่างชัดเจน ประการที่สองเป็นการรวบรวมข้อมูลพื้นฐานของผู้ป่วยธาลัสซีเมียแต่ละราย ทั้งความรุนแรงของโรค การดูแลรักษา ปัญหาและอุปสรรคที่ผู้ป่วยประสบ และประการสุดท้าย เป็นการจัดสร้างฐานข้อมูลของผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย เพื่อการติดตามและให้ความช่วยเหลือในระยะยาว ดังนั้นการจัดสร้างฐานข้อมูลจึงมีความสำคัญ
“ การจัดสร้างฐานข้อมูลผู้ป่วยธาลัสซีเมียภายใต้โครงการ Thal R Thai จะประสบความสำเร็จได้ ต้องได้รับความร่วมมือจากผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วประเทศในการส่งประวัติการรักษา สถานที่อยู่ ไปยังมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยฯ เพื่อรวบรวมข้อมูล หรือสอบถามรายละเอียดที่โทรศัพท์ 0-2419-8329 ” รศ.ดร.นพ.วิปร กล่าว
สำหรับ โรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบมากทั่วโลก รวมทั้งประเทศไทย โดยคนไทยประมาณร้อยละ 30 มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่ในตัวโดยไม่มีอาการ เมื่อบุคคลเหล่านี้มาแต่งงานกันจะทำให้มีลูกหลานเป็นโรคนี้ได้ประมาณ 600,000 คน และในประเทศไทยจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้มากปีละประมาณ 12,000 คน และถ้าไม่มีการควบคุมป้องกันโรคอย่างมีประสิทธิภาพ ก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้นๆ ไปตามจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้น
โรคธาลัสซีเมียมีความรุนแรงหลายระดับ บางชนิดรุนแรงมากทารกเสียชีวิตตั้งแต่ในครรภ์ บางชนิดอาการน้อยจะซีดลงเมื่อมีไข้ไม่สบาย อาการของผู้ป่วยชนิดที่ค่อนข้างรุนแรงคือ ซีดเรื้อรัง ตาเหลือง อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ ม้ามและตับโต ต้องรับการให้เลือดเป็นประจำ ทำให้มีธาตุเหล็กเกินสะสมในร่างกาย มีผลเสียต่ออวัยวะต่างๆ มีการเจ็บป่วยบ่อยๆ มีผลต่อสุขภาพกาย สุขภาพจิตของตนเองและครอบครัวเป็นอย่างยิ่ง การรักษาโรคส่วนใหญ่เป็นการรักษาแบบประคับประคองให้เลือดเมื่อซีดลงมาก ในผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง การให้เลือดอย่างสม่ำเสมอจนหายซีดร่วมกับการให้ยาขับธาตุเหล็ก จะช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและมีอายุยืนยาวขึ้น