โรคตุ่มน้ำพองใสในเด็ก หรือโรคเด็กผีเสื้อ คืออะไร ศ.คลินิกพญ. ศรีศุภลักษณ์ สิงคาลวณิช งานโรคผิวหนัง สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี

ศุกร์ ๐๕ เมษายน ๒๐๑๓ ๑๐:๑๗
จากข่าวที่มีเด็กน้อยน่าสงสารเกิดมาก็มีตุ่มน้ำตามตัว โดนอะไรก็พอง ตอนแรกใช้ชื่อว่าต่อมน้ำเหลืองใส แล้วจริงๆ คือโรคอะไร ติดต่อหรือไม่ ป้องกันได้หรือเปล่า เรามารู้จักโรคนี้กันดีกว่า

โรคตุ่มน้ำพองใส (Epidermolysis bullosa) (EB) หรือในต่างประเทศเรียกว่า butterfly children เนื่องจากผู้ที่เป็นโรคนี้จะมีลักษณะของผิวเปราะบางเหมือนปีกผีเสื้อ โรคผิวหนังชนิดนี้ เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางกรรมพันธุ์ที่พบไม่บ่อย เกิดจากความผิดปกติของยีนส์ที่ควบคุมการสร้างผิวหนัง ถ่ายทอดแบบ autosomal dominant หรือ autosomal recessive ลักษณะผิวหนังจะพองเป็นตุ่มน้ำ เมื่อมีการกระทบกระเทือนเพียงเล็กน้อย อาจพบตั้งแต่แรกเกิด วัยทารก หรือเด็กโต

ในส่วนของอุบัติการณ์ของโรค ในต่างประเทศพบอุบัติการณ์โรคนี้ ประมาณ 30 รายต่อทารกแรกเกิด 1 ล้านคน ส่วนในประเทศไทยไม่ทราบอุบัติการณ์ที่แน่ชัด แต่จากสถิติจากสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีจะพบผู้ป่วย EB ประมาณ 10 รายต่อปี

ลักษณะทางอาการ สามารถจำแนกได้แบ่งเป็น 3 กลุ่มใหญ่ ตามรอยแยกของตุ่มน้ำ คือ

กลุ่มที่ 1 เรียกว่า EB simplex ตุ่มน้ำอยู่ในชั้นตื้นในชั้นหนังกำพร้า (intraepidermal) อาการไม่รุนแรง มีตุ่มน้ำพอง เป็นตั้งแต่แรกเกิด ผิวหนังหายไม่เป็นแผลเป็น

กลุ่มที่ 2 เรียกว่า Junctional EB ตุ่มน้ำเกิดระหว่างชั้นหนังกำพร้าและหนังแท้ ในชั้น lamina lucida ของชั้น basement อาการรุนแรง เป็นตั้งแต่แรกเกิด ผิวหนังหายไม่เป็นแผลเป็น มักพบความผิดปกติของเล็บ และความผิดปกติของระบบทางเดินอาหาร ทางเดินหายใจ และทางเดินปัสสาวะได้

กลุ่มที่ 3 เรียกว่า Dystrophic EB ตุ่มน้ำอยู่ในชั้น หนังแท้ (dermis ) ใต้ต่อ basement membrane ตุ่มน้ำหายแล้วมีแผลเป็น

การวินิจฉัยของแพทย์ จะต้องอาศัยการตัดชิ้นเนื้อไปตรวจ ทางพยาธิวิทยา ร่วมกับการตรวจทางจุลทรรศน์อิเล็กตรอน (electron microscope) เพื่อให้ทราบว่ามีความผิดปกติอยู่ที่ชั้นไหนของผิวหนัง ซึ่งจะทำให้การพยากรณ์ของโรคแตกต่างกัน

การรักษา เป็นการรักษาตามอาการ ที่สำคัญที่สุดคือการดูแลผิวหนังป้องกันการกระทบกระเทือนเนื่องจากผิวบริเวณที่มีการเสียดสีจะเป็นตุ่มน้ำพองออก และต้องระวังภาวะติดเชื้อแทรกซ้อนที่ผิวหนัง ถ้ามีการติดเชื้อ จะต้องให้ยาปฏิชีวนะทาหรือรับประทาน ให้อาหารและวิตามินให้เพียงพอและข้อสำคัญต้องให้คำแนะนำทางพันธุกรรมแก่พ่อแม่ เพื่อไม่ให้เกิดโรคในลูกคนต่อไป

โรคตุ่มน้ำพองใส (Epidermolysis bullosa) (EB) เป็นโรคเรื้อรัง ขึ้นกับชนิดของโรค ในรายที่ไม่รุนแรง อาการดีขึ้นเมื่อโตขึ้น ในรายที่รุนแรง อาการจะเป็นตลอดชีวิต และต้องหาความผิดปกติภายในร่วมด้วย

สื่อมวลชนสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่

Email: [email protected]

ข่าวประชาสัมพันธ์ล่าสุด

๑๗:๑๒ ฉลองเทศกาลตรุษจีนปีงูเล็ก ที่โรงแรมดุสิตธานี กระบี่ บีช รีสอร์ท
๑๗:๐๐ IMPACT เผยปี 68 ข่าวดี! โครงการ Sky Entrance รถไฟฟ้าสายสีชมพูมาตามนัด หนุนทราฟฟิคแน่น - จับมือพาร์ทเนอร์
๑๗:๕๒ อิมแพ็ค เมืองทองธานี ร่วมกับ มูลนิธิเพื่อสิ่งแวดล้อมและสังคม สนับสนุนโครงการ กู้วิกฤตและอนุรักษ์พะยูน ครั้งที่ 2
๑๗:๕๘ แสนสิริ เจ้าตลาดคอนโดแคมปัส อวดโฉม ดีคอนโด วิวิด รังสิต คอนโดใหม่ตรงข้าม ม.กรุงเทพ
๑๖:๔๓ เอ็นไอเอ - สสส. ดึงนิวเจน สรรค์สร้างนวัตกรรมส่งเสริมสุขภาพ ในแคมเปญ The Health Promotion INNOVATION PLAYGROUND
๑๗:๕๘ กรมวิทย์ฯ บริการ เร่งพัฒนาระบบ e-Learning ยกระดับการเรียนรู้ด้านวิทยาศาสตร์ทั่วประเทศ
๑๖:๕๘ เขตจตุจักรกวดขันคนไร้บ้านเชิงสะพานข้ามคลองบางซื่อ สร้างพื้นที่ปลอดภัยสำหรับทุกคน
๑๗:๑๗ เขตพระนครประสานกรมเจ้าท่า-เอกชน เร่งปรับปรุงภูมิทัศน์ท่าเรือสุพรรณเดิม
๑๗:๔๐ กทม. กำชับเจ้าของอาคารตรวจสอบโครงสร้างบันไดเลื่อน เพิ่มความปลอดภัยประชาชน
๑๖:๓๗ แลกเก่าเพื่อโลกใหม่ ช้อปคุ้ม พร้อมลดหย่อนภาษี! 'เปลี่ยนของเก่าเป็นความคุ้ม' ผ่าน Easy E-Receipt ได้ที่โฮมโปร เมกาโฮม