พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ เปิดเผยว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดที่เกิดจากพันธุกรรม เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกมาง่ายและหยุดยาก และปัจจุบันมีคนไทยจำนวนไม่น้อยป่วยเป็นโรคดังกล่าว จากสถิติประเทศไทยมีการตรวจวินิจฉัยพบผู้ป่วยแล้วประมาณ 4,000 ราย และประเมินว่าเมื่อรวมกับผู้ป่วยที่ยังไม่ตรวจพบ คาดการณ์ว่าจะมียอดผู้ป่วยรวมถึง 6,000 ราย โดยจะพบในเพศชาย อาการของโรคส่วนใหญ่มักจะเริ่มพบในวัยเด็กจะเริ่มจากการมีจ้ำเลือดเกิดขึ้นตามตัว ปวดตามข้อ และมีอาการเลือดออกง่าย ซึ่งโรคดังกล่าวยังเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาหายขาด ผู้ป่วยจะต้องอยู่กับโรคดูแลรักษาสุขภาพตามการดูแลของแพทย์ตลอดชีวิต จึงจำเป็นต้องจัดกิจกรรมให้ความรู้สร้างความเข้าใจแก่ผู้ป่วยและครอบครัว
“เด็กกลุ่มนี้ แม้จะป่วย แต่ก็สามารถดูแลตัวเองได้ สติปัญญาดีเหมือนแด็กปกติ ถึงตอนนี้เขาจะยังเป็นเด็ก ความซุกซนของเด็กเป็นเรื่องธรรมดา ฉะนั้นเราต้องดูแลและให้ความสำคัญ คอยป้องกันอันตรายให้กับเขา โดยทำให้ดีเท่าที่เราจะสามารถทำได้ เพื่ออนาคตที่ดีของเด็กเหล่านี้ที่จะเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่มีคุณภาพชีวิตที่ดีในอนาคต แล้วมาทำงานเพื่อการพัฒนาประเทศให้เจริญก้าวหน้าต่อไปได้ ซึ่งกิจกรรม ‘ฮีโมฟีเลียเดย์...เรียนรู้และเข้าใจฮีโมฟีเลีย’ ที่จัดขึ้นนี้ก็เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยตลอดจนผู้ปกครอง หรือญาติของผู้ป่วยเข้าใจในการดูแลผู้ป่วยเด็กฮีโมฟีเลียมากยิ่งขึ้น การแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างครอบครัวผู้ป่วยจะเป็นข้อมูลสำคัญ โดยแพทย์จะใช้แนวทางให้ผู้ป่วยเด็กสามารถอยู่ในสังคมได้ตามปกติ ทำกิจกรรมในชีวิตได้เหมือนเด็กทั่วไป และที่สำคัญเด็กที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียเมื่อโตขึ้นอายุถึงเกณฑ์ที่จะช่วยเหลือตัวเองได้ ก็ต้องสามารถดูแลตัวเองได้ โดยเฉพาะการให้ยาสารโปรตีนเพื่อหยุดการไหลของเลือด (แฟกเตอร์) ที่ต้องฉีดเข้าร่างกายตามกำหนดได้ด้วยตนเอง” พญ.ดารินทร์ กล่าว
ขณะที่ นพ.ปัญญา เสกสรรค์ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ กล่าวว่า ฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดทางพันธุกรรมชนิดหนึ่ง ที่แม้จะรักษาไม่หายขาดแต่ผู้ป่วยและครอบครัว สามารถที่จะเรียนรู้และอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้หากได้รับการดูรักษาอย่างถูกต้อง อย่างไรก็ตาม ปัจจุบันโรคเลือดมีหลายชนิด นอกจากฮีโมฟีเลียแล้วยังมีโรคเลือดออกง่ายจากเกล็ดเลือดต่ำ ซึ่งชนิดหลังนี้เป็นโรคเลือดที่รักษาหาย ส่วนปริมาณผู้ป่วยที่เพิ่มขึ้นในประเทศไทยปัจจุบันอาจไม่ได้มาจากการเป็นโรคมากขึ้น แต่มาจากเทคโนโลยีทางการแพทย์ที่สามารถตรวจพบผู้ป่วยได้มากกว่าในอดีต จากเดิมที่ผู้ป่วยโรคนี้อาจไม่ทราบว่าตนเองป่วยเป็นโรคเลือดจนกว่าประสบอุบัติเหตุ ซึ่งก็ทำให้เกิดความเสี่ยงในการเสียชีวิตตามมา
ภายในงานได้รับเกียรติจาก รศ.นพ.ชิษณุ พันธุ์เจริญ ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เป็นวิทยากร ดำเนินรายการ พร้อมการแสดงความคิดเห็นจากครอบครัวผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยขณะอยู่ในวัยซน โดย คุณแม่น้องยูโร หรือ ด.ช.ยศกร สนธิสถาพร อายุ 5 ขวบ เล่าว่า รู้ว่าน้องยูโรเป็นโรคฮีโมฟีเลียตอน 9 เดือน แต่เริ่มพามารักษาที่โรงพยาบาลตอนขวบกว่าๆ เพราะคิดว่าไม่ได้เป็นอะไรมาก แต่พอน้องยูโรเริ่มหัดเดิน ล้ม-ลุก อยู่หลายครั้ง ชายโครงเริ่มบวม และสังเกตหลายๆ ครั้งก็เห็นว่า จะมีจ้ำเลือด ไม่หายสักที เลยตัดสินใจพาน้องยูโรมาหาหมอ หลังจากพบคุณหมอแล้ว เราก็ดูแลลูกระมัดระวังขึ้น และอธิบายให้ลูกรู้ว่าลูกป่วยเป็นโรคเลือดออกง่าย ให้ระวังตัวเอง ซึ่งเขาก็เข้าใจ เราก็จะดูแลเรื่องอาหารการกินที่เป็นประโยชน์ ให้เขากินเยอะๆ เพื่อให้เขาสุขภาพแข็งแรง และให้ออกกำลังกายด้วยการว่ายน้ำ เพราะเวลาอยู่ในน้ำเขาก็จะไม่ไปล้มเป็นแผลฟกช้ำ ทำให้ฉีดยาน้อยลงด้วย ซึ่งปกติเขาจะเป็นเด็กที่ซนมาก ไม่ค่อยอยู่นิ่งสักเท่าไหร่ กลับจากโรงเรียนก็จะมีรอยฟกช้ำมากเป็นพิเศษ อาจจะเป็นที่วัยของเขาในตอนนี้ด้วย ซึ่งเมื่อเขาโตขึ้นเขาก็จะสามารถดูแลตัวเองได้ และตอนนี้เขาก็รู้ขั้นตอนการฉีดยาเองแล้ว เราก็จะไม่เหนื่อยมากเพราะเขาไม่กลัวเข็มแล้ว
คุณพ่อน้องอาฮั๊วะ หรือ นายศิริวัฒน์ โชคไพศาลนาทนุกุล อายุ 15 ปี บอกว่า ตอนเด็กๆ น้องไปโรงเรียนโดนเพื่อนแกล้งหนักมาก เข้าโรงพยาบาลรักษาอยู่หลายวัน เลยให้น้องออกมาอยู่บ้าน ช่วยดูแลบ้านเล็กๆ น้อยๆ และช่วยเลี้ยงน้อง ส่วนเราพ่อกับแม่ก็ออกไปทำไร่ทำสวน แต่ตอนนี้น้องโตแล้ว แม้จะยังไม่กล้าฉีดยาด้วยตัวเอง แต่ก็สามารถดูแลตัวเองได้ เขาอยากกลับไปเรียนหนังสือ เราก็จะให้เขากลับไปเรียน เพื่ออนาคตที่ดีของเขา เราก็คอยเป็นกำลังใจให้ลูกด้วย เพื่อลูกของเราจะได้เข้มแข็ง โตไปสามารถมีอาชีพที่ดี และกลับมาดูแลเราเมื่อเขามีคุณภาพชีวิตที่ดี
นอกจากนี้ ผู้ร่วมงานยังได้ฟังเพลงเพราะๆ จากนักร้องเด็กเสียงใส “ชิสุกะ” หรือ ดญ.ชนันท์กานต์ เถาวพันธ์ ที่มาร้องเพลง “หนึ่งเดียวคือแม่” จากละคร “ทองเนื้อเก้า” เพื่อเป็นกำลังใจ ระหว่าง ผู้ป่วย ผู้ปกครอง และผู้ดูแลได้มีกำลังใจในการต่อสู้ที่จะอยู่กับโรคนี้ต่อไป และปิดท้ายด้วยกิจกรรม ร้อยมาลัยให้แม่ และเวิร์คชอปทำกรอบรูป เก็บภาพประทับใจในครอบครัว เพื่อให้ผู้ร่วมงานได้เก็บไปเป็นที่ระลึกอีกด้วย