คุณสายพิน พหลโยธิน ประธานชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า โรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย เป็นโรคโลหิตจางพันธุกรรม อันเนื่องมาจากความผิดปกติของการสร้างฮีโมโกลบิน ทำให้สร้างน้อยลงและ/หรือสร้างฮีโมโกลบินผิดปกติ เป็นผลให้เม็ดเลือดแดงมีลักษณะผิดปกติและมีอายุสั้น โรคธาลัสซีเมียมีการถ่ายทอดทางพันธุกรรมแบบยีนด้อย กล่าวคือ ทั้งบิดาและมารดาของผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจะมีธาลัสซีเมียแฝง หรือเรียกว่าเป็นพาหะของธาลัสซีเมีย หรือเป็นโรคธาลัสซีเมีย โดยพบว่า ประชากรไทยประมาณ 30-40% มีพันธุกรรมของโรคนี้แฝงอยู่โดยไม่มีอาการ แต่จะเป็นพาหะถ่ายทอดทางพันธุกรรมธาลัสซีเมียต่อไปให้ลูกหลาน เนื่องจากคนที่เป็นพาหะสุขภาพจะปกติ จึงทำให้ไม่ทราบว่าตนเองเป็นพาหะ หากบุคคลเหล่านี้มาแต่งงานกันและเผอิญมีพันธุกรรมธาลัสซีเมียที่สอดคล้องกัน ก็อาจมีบุตรเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้ ทำให้มีผู้เป็นโรคนี้ประมาณ 600,000 คน ในประเทศไทยจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคมากถึงปีละประมาณ 12,000 ราย ฉะนั้นถ้าไม่มีการควบคุมป้องกันโรคก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้นๆ ไปตามจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้น
เนื่องจากโรคธาลัสซีเมียเป็นปัญหาทางสาธารณสุขที่สำคัญยิ่ง คณะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคธาลัสซีเมียจากสถาบันต่างๆ ได้ร่วมกันก่อตั้งมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทยขึ้น เมื่อวันที่ 24 กรกฎาคม 2532 และได้รับพระกรุณาธิคุณจากพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ ทรงรับเป็นองค์อุปถัมภ์ มีศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา เป็นประธานมูลนิธิฯตั้งแต่ต้นจนปัจจุบัน โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแก่ผู้ป่วย ครอบครัว ประชาชน และบุคลากรทางการแพทย์ เพื่อเป็นการรณรงค์ให้อุบัติการณ์ของโรคนี้ลดลงในประชากรไทย ส่งเสริมสนับสนุนให้การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียดีขึ้นและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการป้องกันโรคนี้แก่ครอบครัวผู้ป่วยและประชาชน
ดังนั้น การเผยแพร่ให้ความรู้ข้อมูล สาเหตุ อาการโรค การดำเนินของโรค การรักษา ตลอดจนการให้คำปรึกษาและแนะนำทางพันธุศาสตร์ในคู่เสี่ยง ตรวจวินิฉัยโรคนี้แก่ทารกในครรภ์ก่อนคลอด จะเป็นการช่วยรณรงค์ ควบคุม ป้องกันให้อุบัติการณ์การของโรคนี้ให้น้อยลงได้ และการให้ความรู้แก่เด็กและเยาวชนถึงสาเหตุของการเกิดโรค จะได้ป้องกันไม่ให้มีลูกหลานเป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในอนาคต
นพ.ธันยชัย สุระ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชาอายุรศาสตร์ และโครงการธาลัสซีเมีย คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า วันธาลัสซีเมียนานาชาติได้มีการกำหนดให้วันที่ 8 พฤษภาคม ของทุกปี ให้เป็นวันที่มีการถ่ายทอดเรื่องราวความทรงจำ และให้ความสำคัญต่อผู้ป่วยที่เป็นโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้ตระหนักรู้ และเข้าใจโรคธาลัสซีเมียและความผิดปกติของฮีโมโกลบินอื่นๆ และการควบคุมสภาวะร่างกายของผู้ป่วยให้ดีมากยิ่งขึ้น จึงจำเป็นที่จะต้องเผยแพร่ความรู้พื้นฐานทางวิทยาศาสตร์และประสบการณ์ที่เกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียให้คลอบคลุมในการให้ความช่วยเหลือแก่ผู้ป่วยที่มีความผิดปกติของฮีโมโกลบิน
ซึ่งการจัดงานชมรมฯ ครั้งที่ 25 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 13 “ธาลัสซีเมียกับคุณภาพชีวิต” ในครั้งนี้ เป็นการสานต่อเจตนารมณ์ ในการที่จะช่วยให้ผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียได้เข้าถึงข้อมูลอย่างทั่วถึง ในลักษณะของการจัดประชุม เสวนา ในหัวข้อ “คุณภาพชีวิตที่ดีในผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย โดย พญ.สายพิณ หัตถีรัตน์, “อาหารกับคุณภาพชีวิตในผู้ป่วยธาลัสซีเมีย/กินอย่างมีคุณภาพ” โดยนพ.ปริย พรรณเชษฐ์ และร่วมพูดคุยแลกเปลี่ยนประสบการณ์ต่างแดน โดยคุณกฤติน กฤษเจริญ, คุณพุฒินันท์ รังสรรค์โลหะกุล, พูดคุยแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างผู้ป่วยและครอบครัวและบุคลากร “จิตอาสากับชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย” โดยคุณชามา สุวินัย, คุณกฤติน กฤษเจริญ, คุณชุติกร พูลทรัพย์ และคุณอรินทร ปัจฉิมพิหงค์ ร่วมถ่ายทอดประสบการณ์ ปิดท้ายด้วยมินิคอนเสิร์ตจากคุณธนนท์ จำเริญ (นนท์ The Voice)
สำหรับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียเป็นโรคโลหิตจางพันธุกรรม อันเนื่องมาจากความผิดปกติของการสร้างฮีโมโกลบิลผิดปกติ เป็นผลให้เม็ดเลือดมีลักษณะผิดปกติและมีอายุสั้น ผู้ป่วยจะมีอาการรุนแรงแตกต่างกันไปขึ้นกับชนิดและความผิดปกติของพันธุกรรม ซึ่งมีตั้งแต่มีเลือดจางเล็กน้อย มีอาการซีด เลือดจางมากและเรื้อรังไปจนถึงอาการรุนแรงมากจนเสียชีวิตตั้งแต่อยู่ในครรภ์หรือหลังคลอดไม่นาน
การรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียส่วนใหญ่เป็นการรักษาตามอาการ และความรุนแรงของโรค สำหรับผู้ที่ต้องให้เลือดเป็นประจำ หรือที่เรียกว่าโรคธาลัสซีเมียชนิดพึ่งพาเลือด นั้นผู้ป่วยมักจะมีภาวะเหล็กเกินต้องใช้ยาขับเหล็กควบคู่ไปด้วย นอกจากนี้ในผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียแบบไม่พึ่งพาเลือด คือไม่ต้องรับการให้เลือดนั้น ก็อาจมีภาวะเหล็กเกินเกิดขึ้นได้ จากกระบวนการดูดซึมธาตุเหล็กจากอาหารทางลำไส้ได้เช่นกัน ซึ่งการรักษาให้หายจากโรค ทำได้โดยการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด การให้เลือดอย่างสม่ำเสมอ การให้ยาขับธาตุเหล็ก และการรักษาด้วยวิธีอื่นๆ อาทิ การให้วิตามินบำรุง ให้ยาโฟลิก การให้ยาต้านอนุมูลอิสระ การใช้ยากระตุนการสร้างฮีโมโกลบิน เป็นต้น
นายกฤติน กฤษเจริญ รองประธานชมรมผู้ป่วยธาลัสซีเมีย โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า ในแต่ละปีมีกิจกรรมที่คณะทำงานชมรมผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ได้ดำเนินการอยู่อย่างต่อเนื่องซึ่งจะเป็นเรื่องของการรณรงค์ให้ทุกคนได้รู้จักโรคธาลัสซีเมีย การรักษา และการป้องกัน รวมถึงการให้กำลังใจเพื่อนๆ ผู้ป่วย การรณรงค์เพื่อให้กระตุ้นสิทธิการรักษาพยาบาลที่ดีขึ้น สำหรับกิจกรรมที่มุ่งเน้นในปีนี้ ยังคงเป็นการให้กำลังใจเพื่อนๆ ผู้ป่วย อย่างต่อเนื่อง โดยเน้น การผนึก ประสาน และร่วมมือกันระหว่างกลุ่มผู้ป่วยโรคโลหิตจางจาก รพ ต่างๆ ให้เป็นเครือข่ายที่เข้มแข็ง และร่วมกันประชาสัมพันธ์ให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และการป้องกัน โดยการตรวจเลือดคัดกรองก่อนแต่งงาน และก่อนตั้งครรภ์ โดยขอเชิญชวนผู้ป่วย ผู้สนใจทุกท่านเข้าร่วมงานชมรมฯ ครั้งที่ 25 และวันธาลัสซีเมียโลกครั้งที่ 13 “ธาลัสซีเมียกับคุณภาพชีวิต” ในวันอาทิตย์ที่ 18 พฤษภาคม 2557 ณ ห้องประชุมอรรถสิทธิ์ เวชชาชีวะ ชั้น 5 อาคารศูนย์การแพทย์สิริกิติ์ โรงพยาบาลรามาธิบดี