คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ร่วมกับ มูลนิธิโรคเลือดออกง่าย (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย ชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย และสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จัดกิจกรรม “ด้วยรักและผูกพัน” ครอบครัวฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 17 (Life Live with Love Hemophilia Day 17th) ในงานประชุมร่วมกันของเครือข่ายผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ในหัวข้อ “เรียนรู้และเข้าใจ...โรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรม” พร้อมแบ่งปันประสบการณ์ผ่านกิจกรรมต่างๆ อาทิ วาดเส้นลงสื่ออย่างศิลป์ ชวนทำขนมอร่อย และสนุกสนานกับการออกกำลังกายผ่านเกมส์ โดยมีแพทย์ พยาบาล ผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว เข้าร่วมกิจกรรมกว่า 200 ราย
รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก หน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์ กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดที่เกิดจากพันธุกรรม รักษาไม่หายขาด เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกง่ายแต่หยุดยาก ส่วนใหญ่พบในเด็กผู้ชาย โดยอาการเริ่มจากมีจ้ำเลือดตามตัว ปวดตามข้อและเลือดออกง่าย ต้องดูแลรักษาตลอดชีวิต
อย่างไรก็ตาม คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันดีขึ้นกว่าในอดีตมาก เพราะเรามีการให้ยาที่เรียกว่าแฟคเตอร์เข้มข้น แทนการให้ส่วนประกอบของเลือด เพื่อป้องกันและลดปัญหาด้านการติดเชื้อ นอกจากนี้ยังมีการส่งเสริมให้ผู้ป่วยสามารถฉีดยาแฟคเตอร์ได้เองที่บ้าน โดยตั้งแต่ปี พ.ศ.2549 สปสช. เปิดให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียลงทะเบียนเพื่อรับสิทธิ์การรักษา รวมถึงรับแฟคเตอร์เข้มข้นจากโรงพยาบาลฟรี หากเกิดภาวะฉุกเฉิน ผู้ป่วยสามารถฉีดยาได้ทันท่วงที เพื่อให้ได้ผลการรักษาที่สูงสุด และ ลดโอกาสเกิดปัญหาเรื่องทุพลภาพ ลดภาระแพทย์ พยาบาล รวมทั้งเจ้าหน้าที่โรงพยาบาลส่งเสริมสุขภาพตำบล (รพ.สต.) อีกด้วย
รศ.พญ.ดารินทร์ กล่าวเสริมว่า วิวัฒนาการของการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบัน ทางการแพทย์ยังได้นำแนวทางการรักษา “แบบป้องกัน” มาใช้ ซึ่งให้ผลดีกว่าการรักษาแบบตามอาการ ซึ่งจะฉีดยาแฟคเตอร์เมื่อมีเลือดออกแล้ว การรักษาที่เรียกว่า “แบบป้องกัน” เป็นการฉีดยาแฟคเตอร์เข้าไป เพื่อเพิ่มระดับแฟคเตอร์ในเลือดให้สูงขึ้น ก่อนออกไปทำกิจกรรม โดยไม่รอให้เลือดออกแล้วค่อยฉีด เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีใกล้เคียงกับคนปกติมากที่สุด สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้โดยไม่ต้องกังวลว่าจะเกิดแผลฟกช้ำ หรือเลือดออก โดยฉีดยาสัปดาห์ละ 1 ครั้ง หากมีเลือดออก และสามารถฉีดยาเพิ่มได้เป็นสัปดาห์ละ 2-3 ครั้ง ทั้งนี้การวินิจฉัยและการรักษาอย่างถูกต้อง และทันท่วงที จะช่วยลดความพิการ และการเสียชีวิตของผู้ป่วยได้ นอกจากนี้ ความรักและความผูกพันของครอบครัว มีส่วนช่วยให้ประสิทธิภาพในการรักษาโรคเป็นไปในทางที่ดีขึ้น เมื่อไหร่ก็ตามที่เปิดใจให้กัน เข้าใจกัน จะทำให้คนไข้และญาติสามารถลดความเครียดลงไปได้มาก การดำเนินชีวิตก็จะง่ายขึ้น และสามารถอยู่ร่วมกับโรคฮีโมฟีเลียได้อย่างมีความสุข
ผศ.พ.ท.นพ.ชาญชัย ไตรวารี หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา กองกุมารเวชกรรม รพ.พระมงกุฎเกล้า และงานมูลนิธิโรคเลือดออกง่าย (ฮีโมฟีเลีย) แห่งประเทศไทย กล่าวว่า มูลนิธิฯมีนโยบายส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดี โดยการประสานงานกับทีมแพทย์ทั่วประเทศ และองค์กรต่างๆ ทั้ง สปสช. สปส. และกรมบัญชีกลาง เพื่อให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียสามารถเข้าถึงการรักษาในระดับมาตรฐานให้ได้มากที่สุด และมีการจัดกิจกรรมเพื่อให้ผู้ป่วยได้พบปะกันเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์กัน นอกจากนี้มีการจัดกิจกรรมการกุศลเพื่อนำเงินเข้ากองทุนเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยอีกทางหนึ่งด้วย เช่น การแข่งโบว์ลิ่งการกุศล เป็นต้น มีการจัดทำวารสารให้ความรู้ ให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงข้อมูลด้านการรักษา และสิทธิประโยชน์ได้มากที่สุด โดยมูลนิธิจะพยายามผลักดันให้การขยายเครือข่ายเพื่อให้ครอบคลุมไปทั่วประเทศ
นายอภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล (น้องเจ) อายุ 22 ปี หนึ่งในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งปัจจุบันเป็นนักศึกษาแพทย์ ชั้นปีที่ 3 มหาวิทยาลัยแม่ฟ้าหลวง จังหวัดเชียงราย เล่าว่า ผมมีกำลังใจที่ดีจากพ่อแม่ที่สนับสนุนให้ผมได้ทำในสิ่งที่ผมรัก ผมจึงเลือกเรียนแพทย์เพราะผมจะได้ช่วยเหลือผู้อื่น แต่กว่าจะเข้ามาได้ต้องผ่านความเห็นชอบหลายฝ่ายจากมหาวิทยาลัย เพราะเขากลัวว่าร่างกายผมจะไม่พร้อมที่จะเข้าเรียน ผมให้เหตุผลว่า แม้ร่างกายผมจะอ่อนแอกว่าคนอื่น แต่ผมมั่นใจว่าผมมีจิตใจที่เข้มแข็งพร้อมจะต่อสู้ให้ก้าวผ่านความเจ็บปวดหลายๆ ครั้งไปได้ ผมสามารถลบข้อจำกัดทางร่างกายของผมได้ด้วยการฉีดแฟคเตอร์อย่างสม่ำเสมอ ผมว่า โรคฮีโมฟีเลีย ไม่ได้เป็นข้อจำกัดนะครับว่าผมจะทำอะไรไม่ได้ ปัจจุบันผมรักษาด้วยการฉีดยาแบบป้องกันสัปดาห์ละ 2 ครั้ง ช่วยให้ผมมั่นใจในการทำกิจกรรมต่างๆ ได้อย่างเต็มที่
นายธานี วรรณศิริ นักวิทยุสมัครเล่น อายุ 56 ปี จาก อ.ดำเนินสะดวก จ.ราชบุรี แบ่งปันประสบการณ์ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียว่า ผมพิการจากการตกบันได และเนื่องจากบ้านอยู่ไกลจากโรงพยาบาลมาก ทำให้ไม่ได้รับการรักษาอย่างทันท่วงทีในขณะนั้น แต่ผมก็ไม่ได้ย่อท้อ แม้จะไม่สามารถไปโรงเรียนได้แต่ผมสามารถซื้อหนังสือมาอ่านเอง เพื่อเพิ่มเติมความรู้ เมื่อผมสามารถฉีดยาได้เอง ก็ไม่ต้องลำบากเดินทางไปโรงพยาบาล ทุกวันนี้สามารถเลี้ยงชีพด้วยการซ่อมอุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์ต่างๆ ผมก็อยู่ได้อย่างมีความสุข และทำประโยชน์ให้กับสังคมได้เช่นกัน