โรคฮีโมฟีเลีย จัดเป็นโรคหายาก โดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกได้ประมาณการณ์จำนวนผู้ป่วยทั่วโลกไว้อยู่ที่ 400,000 คน[1] และจากผลสำรวจในปี 2561 พบผู้ป่วยในประเทศไทยอยู่ที่ประมาณ 1,660 คน[2] ซึ่งมีการคาดการณ์ว่า ยังมีผู้ป่วยอีกมากที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ทั้งยังไม่สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่มีประสิทธิภาพ
ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ทำให้ผู้ป่วยโรคนี้มีอาการเลือดออกนานกว่าคนปกติทั่วไปเมื่อได้รับบาดเจ็บ และจะเป็นอันตรายมากขึ้นเมื่อมีเลือดออกในร่างกาย ทั้งยังอาจมีภาวะแทรกซ้อนในผู้ป่วยด้วย โดยอาการเบื้องต้นที่พบคือ วัยเด็กจะเกิดรอยช้ำได้ง่าย เลือดไหลนาน เลือดออกโดยไม่มีสาเหตุ และมีการไหลของเลือดเป็นจำนวนมากเมื่อพบกับอุบัติเหตุ หรือหลังผ่าตัด ปัจจุบัน ถึงแม้ว่ายังไม่มียารักษาให้หายขาด แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ได้ถูกพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้พวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ส่งผลให้ดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุข โดยบางรายสามารถเล่นกิจกรรมและกีฬาได้เหมือนคนทั่วไป แม้ยังต้องมีความระมัดระวังเป็นพิเศษก็ตาม
นายเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย กล่าวว่า “การรักษาโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันมีความก้าวหน้าขึ้นมากเมื่อเทียบกับในอดีต ทั้งยังได้รับการสนับสนุนจากภาครัฐ ซึ่งอาศัยความร่วมมือกับแพทย์ โรงพยาบาล และเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้อง เพื่อรับมือกับสถานการณ์ของผู้ป่วย ให้พวกเขาได้รับการรักษาอย่างทันท่วงที เทคโนโลยีใหม่ ๆ ที่เข้ามาช่วยเรื่องยาที่ใช้รักษาผู้ป่วยมีความปลอดภัยและดูแลอาการของโรคในผู้ที่มีอาการรุนแรง ทำให้อุบัติการณ์ของการเกิดความพิการในผู้ป่วยกลุ่มนี้ลดน้อยลงอย่างมาก จนอาจไม่ปรากฏความพิการเลยในผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ ซึ่งในประเทศไทยตอนนี้มี ผู้ป่วยเด็กที่สามารถเล่นฟุตบอลและร่วมกิจกรรมที่โรงเรียนกับเพื่อน ๆ ได้ปกติ เป็นเรื่องที่น่ายินดีสำหรับตัวเด็กและครอบครัว และเป็นความหวังให้กับผู้ป่วยคนอื่น ๆ อีกด้วย”
การจัดกิจกรรมอย่างสม่ำเสมอในกลุ่มผู้ป่วย และสมาชิกในครอบครัวเป็นเรื่องที่สำคัญ ด้วยบางครั้ง ผู้ป่วยพบเจอกับปัญหาในการปรับตัวและการเข้าสังคม ดังนั้น การรวมกลุ่มกันของผู้ป่วย เพื่อสนับสนุนให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ทั้งยังแบ่งปันความรู้และการดูแลตัวเองอย่างถูกวิธีจึงมีส่วนสำคัญเป็นอย่างมาก
ปัจจุบันยังมีความเข้าใจผิด ๆ เกี่ยวกับโรคฮีโมฟีเลีย อาทิ ผู้ป่วยโรคนี้ทุกคน เมื่อเลือดออกแล้วจะไหลไม่หยุดจนถึงขั้นเสียชีวิตได้ ซึ่งความจริงแล้ว การเลือดออกทุกครั้งไม่อันตรายจนถึงชีวิตเสมอไป แต่อาจมาในรูปแบบของรอยฟกช้ำ และการเลือดออกในข้อต่อและกล้ามเนื้อ ซึ่งต้องอาศัยการรักษาที่ทันท่วงที หากไม่แล้วอาจจะเกิดอันตรายถึงชีวิตหรือการบาดเจ็บระยะยาวได้ นอกจากนี้ ยังมีความเชื่อว่า ผู้ป่วยโรคนี้เล่นกีฬาไม่ได้ ซึ่งในข้อเท็จจริง ผู้ป่วยสามารถเล่นกีฬาได้หลายชนิดเช่นคนทั่วไป ไม่ว่าจะเป็น การว่ายน้ำ หรือวิ่ง ทั้งนี้หากได้รับการดูแลรักษาอย่างเหมาะสมแล้ว ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถมีชีวิตได้อย่างปกติและมีอายุยืนยาวเทียบเท่ากับอายุเฉลี่ยของคนทั่วไปได้
ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคที่ไม่ควรมองข้าม ทั้งยังต้องมีความเข้าใจที่ถูกต้องต่อการปฏิบัติตัวของผู้ป่วย และการได้รับกำลังใจจากผู้คนรอบข้าง เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่สมบูรณ์และเป็นปกติสุขมากที่สุดทั้งในด้านร่างกายและจิตใจ ติดตามข่าวสารเพิ่มเติมเกี่ยวกับกิจกรรมออนไลน์ของชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยได้ที่เฟซบุ๊ก @Thaihemophiliaclub หรือเว็บไซด์ https://www.roche.co.th/th/disease-areas/busting-myths-in-haemophilia.html
เกี่ยวกับ โรช
โรช เป็นบริษัทชั้นนำของโลกที่เป็นผู้พัฒนาวิธีการรักษาแบบพุ่งเป้าออกฤทธิ์เฉพาะที่ควบคู่กับการตรวจวินิจฉัยโรค โดยมุ่งเน้นไปที่การผลักดันความเป็นเลิศทางวิทยาศาสตร์เพื่อมอบชีวิตที่ดีขึ้นให้กับผู้ป่วย การที่โรชผนวกรวมการศึกษาวิจัยทางยาที่ล้ำสมัยเข้ากับการวินิจฉัยโรคภายใต้บริษัทเดียวกัน ทำให้โรชเป็นผู้นำด้านการดูแลสุขภาพส่วนบุคคล ซึ่งเป็นกลยุทธ์สำคัญในการมอบการรักษาที่ถูกต้องให้กับผู้ป่วยแต่ละคนได้อย่างมีประสิทธิภาพสูงสุด
โรช เป็นผู้นำอันดับหนึ่งของโลกในเรื่องเทคโนโลยีชีวภาพ (ไบโอเทค) ซึ่งมีบทบาทที่สำคัญยิ่งในการไขความกระจ่างเรื่องสาเหตุการเกิดโรคในระดับโมเลกุล มีการวิจัยและพัฒนายาในด้านวิทยามะเร็ง ภูมิคุ้มกันวิทยา โรคติดเชื้อ จักษุวิทยา และประสาทวิทยา นอกจากนี้ โรช ยังเป็นผู้นำระดับโลกในด้านงานวินิจฉัยโรคผ่านระบบการตรวจวินิจฉัยโรคในห้องปฏิบัติการ การวินิจฉัยโรคมะเร็งในระดับเนื้อเยื่อ รวมไปถึงการพัฒนานวัตกรรมผลิตภัณฑ์ และระบบบริหารจัดการการดูแลภาวะเบาหวาน
ก่อตั้งขึ้น เมื่อปี พ.ศ.2439 โรช มุ่งมั่นในการคิดค้นหนทางในการป้องกัน วินิจฉัย และรักษาโรคที่มีประสิทธิภาพมากขึ้นอย่างต่อเนื่อง ไปพร้อมๆ กับมีส่วนร่วมในการสร้างความยั่งยืนให้กับผู้คนในสังคม บริษัทยังมุ่งเน้นในการเข้าถึงนวัตกรรมความเป็นเลิศของยารักษาโรคและยกระดับชีวิตของผู้ป่วย โดยการทำงานร่วมกับพันธมิตรที่เกี่ยวข้อง ปัจจุบัน มียาจำนวน 30 ชนิดที่พัฒนาขึ้นโดยโรชที่ได้รับการบรรจุอยู่ในรายการยาจำเป็นที่แนะนำโดยองค์การอนามัยโลก (World Health Organization Model Lists of Essential Medicines) เช่น ยาปฏิชีวนะรักษาชีวิต, ยาต้านมาลาเรีย และยาเคมีบำบัด เป็นต้น โรชยังได้รับการยอมรับให้เป็นบริษัทที่มีความยั่งยืนในอุตสาหกรรมยา จาก ดัชนีชี้วัดความสำเร็จขององค์กรที่ยั่งยืนดาวโจนส์ (Dow Jones Sustainability Indices) เป็นระยะเวลากว่า 10 ปีติดต่อกัน
สำนักใหญ่ของ โรช กรุ๊ป ตั้งอยู่ที่ บาเซิล ประเทศสวิตเซอร์แลนด์ และมีสำนักงานตั้งอยู่มากกว่า 100 ประเทศ ในปี พ.ศ. 2560 โรช มีพนักงานกว่า 94,000 คนทั่วโลก และในปีเดียวกัน โรช ได้ลงทุนให้กับการวิจัยและพัฒนาไปกว่า 10.4 พันล้านฟรังก์สวิส และมียอดจำหน่ายถึง 53.3 พันล้านฟรังก์สวิส นอกจากนี้ โรชยังได้ผนวกรวมเจเนนเทคในสหรัฐฯ เข้ามาเป็นสมาชิกในกลุ่ม โรช กรุ๊ป และเป็นผู้ถือหุ้นใหญ่ของชูไกในญี่ปุ่น สามารถดูรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ www.roche.com
[1] Guidelines for the management of hemophilia 2nd edition by World Federation of Hemophilia (http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf)
[2] Annual Global Survey 2018 by World Federation of Hemophilia (http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1731.pdf)