โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่พบได้น้อย โดยสหพันธ์โรคฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia) ประมาณการว่าทั่วโลกมีผู้ป่วยโรคนี้ประมาณ 320,000 คน ประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย 5,750 คน แต่ในความเป็นจริงมีผู้ป่วยที่ลงทะเบียนอย่างเป็นทางการในทะเบียนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียของไทย มีเพียง 2,138 คน หรือคิดเป็น 37% เท่านั้น ส่วนที่เหลืออีก 62% เป็นผู้ป่วยที่มีอาการน้อยถึงปานกลางยังไม่ได้ลงทะเบียน ซึ่งหมายความว่า ผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังไม่สามารถเข้าถึงการดูแลรักษาที่เพียงพอและการรักษาที่มีประสิทธิภาพ
ศ.นพ.พันธุ์เทพ อังชัยสุขศิริ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา ภาควิชาอายุรศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานองค์การสากลเกี่ยวกับลิ่มเลือดอุดตันและกลไกการห้ามเลือด (The International Society on Thrombosis and Haemostasis: ISTH) ได้เน้นย้ำถึงความท้าทายที่หลากหลายที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียต้องเผชิญว่า "โรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก เป็นภาวะทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อการขาดโปรตีนที่จำเป็นในการแข็งตัวของเลือด เกิดจากความผิดปกติของยีน โดยแม่เป็นพาหะของโรคและสามารถถ่ายทอดไปยังบุตรได้ โรคนี้พบได้ในเพศชายมากกว่าเพศหญิง โดยอาการทั่วไปที่พบบ่อย ได้แก่ เลือดออกตามข้อ ซึ่งทำให้เกิดอาการปวด เคลื่อนไหวลำบาก และมีเลือดออกตามกล้ามเนื้อทำให้เกิดรอยช้ำ ผู้ป่วยอาจมีเลือดออกนานผิดปกติจากการบาดเจ็บ มีเลือดกำเดาออกโดยไม่ทราบสาเหตุ หรือมีเลือดปนในปัสสาวะ ในรายที่รุนแรงอาจมีเลือดออกภายในซึ่งเป็นอันตรายถึงชีวิต การวินิจฉัยโรคตั้งแต่เนิ่นๆ และการรักษาด้วยการทดแทนโปรตีนที่ขาด มีความสำคัญอย่างยิ่งในการจัดการกับภาวะทางพันธุกรรมเรื้อรังนี้ และป้องกันภาวะแทรกซ้อน เช่น ข้อเสื่อมเรื้อรัง"
"ในฐานะประธาน ISTH เรามีบทบาทสำคัญในการแก้ไขปัญหาความเหลื่อมล้ำด้านการดูแลสุขภาพทั่วโลก โดยเฉพาะอย่างยิ่งในด้านการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ความมุ่งมั่นของเราด้านความเป็นเลิศในการวิจัยและนวัตกรรม เป็นแรงขับเคลื่อนในการพัฒนาแนวทางการรักษาทางคลินิก และยกระดับการดูแลอย่างเท่าเทียมกัน ผ่านความร่วมมือระหว่างประเทศ เราไม่เพียงแค่แบ่งปันความรู้ แต่กำลังสร้างอนาคต ที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทุกคนสามารถเข้าถึงการรักษาที่จำเป็น เพื่อให้มีชีวิตที่มีความสุข" ศ.นพ.พันธุ์เทพ กล่าวเสริม
ด้านความร่วมมือในโครงการ "EquiStep" นี้ นันยางมีความมุ่งมั่นที่จะสนับสนุนการผลิตรองเท้า 1,500 คู่ ซึ่งออกแบบเป็นพิเศษโดย ครูปาน - สมนึก คลังนอก ศิลปินชื่อดัง โดยรองเท้าจะมีลวดลายคาแรคเตอร์ 'โคคูน' (Cocoon) ประดับอยู่ เพื่อมอบให้กับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ซึ่งเป็นตัวแทนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ดร.จักรพล จันทวิมล กรรมการผู้จัดการ บริษัท นันยางมาร์เก็ตติ้ง จำกัด กล่าวว่า "นันยาง เป็นแบรนด์รองเท้าจากยางพาราไทยแท้ 100% และอยู่เคียงข้างคนไทยมายาวนานกว่า 70 ปี เราผลิตและจำหน่ายรองเท้าไปแล้วกว่า 300 ล้านคู่ ได้การรับรองคุณภาพจากสำนักงานมาตรฐานผลิตภัณฑ์อุตสาหกรรม (สมอ.) และรัฐบาลได้ประกาศให้เป็น 'ผลิตภัณฑ์ยอดเยี่ยมแห่งประเทศไทย' ซึ่งเรารู้สึกภูมิใจที่ได้นำความเชี่ยวชาญมาปรับใช้และมีส่วนร่วมสนับสนุนในโครงการนี้ ซึ่งตอกย้ำถึงความมุ่งมั่นของนันยางในการส่งเสริมการเข้าถึงทรัพยากรที่จำเป็นอย่างทั่วถึงสำหรับทุกคน เช่นเดียวกับสัญลักษณ์ของรองเท้านันยาง ที่สื่อถึงความเท่าเทียมกันมาอย่างยาวนาน"
คุณเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย และผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย A ชนิดรุนแรง กล่าวว่า "ความร่วมมือระหว่างหลายภาคส่วนนี้ ถือเป็นก้าวสำคัญในการยืนยันการเข้าถึงทรัพยากรที่จำเป็นและการดูแลรักษาอย่างครอบคลุมสำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยอย่างเท่าเทียม และกล่าวขอบคุณรัฐบาลอย่างจริงใจสำหรับความพยายามในการแก้ไขปัญหาสุขภาพของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย โดยชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ก่อตั้งขึ้นมากว่า 20 ปีแล้ว ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 700 คนทั่วประเทศ โดยมีเครือข่ายใน 5 ภาคทั่วประเทศ ซึ่งจะประสานงานกับสมาคมโรคฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เพื่ออำนวยความสะดวกในการดำเนินกิจกรรมต่างๆ"
ศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าสาขาโลหิตและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย ได้อธิบายเพิ่มเติมถึงมาตรฐานการรักษาโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันตามคำแนะนำของสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก ซึ่งก็คือ การรักษาเชิงป้องกัน (prophylactic treatment) ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องรอให้มีภาวะเลือดออก โดยแพทย์จะให้สารทดแทนโปรตีนที่ขาด (แฟคเตอร์) เป็นประจำ ประมาณสัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง เพื่อให้ระดับโปรตีนมีเพียงพออยู่เสมอ หรือมากกว่า 1% แนวทางการรักษาเชิงป้องกันนี้ ทำให้สามารถป้องกันไม่ให้มีภาวะเลือดออกได้ ช่วยให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียสามารถมีพัฒนาการทางกล้ามเนื้อและกระดูก และทำกิจกรรมต่างๆ ได้ใกล้เคียงกับคนปกติ
"การยืนยันการเข้าถึงการดูแลรักษาโรคฮีโมฟีเลียอย่างครอบคลุมและเท่าเทียมกัน เป็นหนึ่งในภารกิจสำคัญของโนโว นอร์ดิสค์ โดยการสนับสนุนโครงการ 'EquiStep' นี้ บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด มุ่งสนับสนุนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียโดยการจัดสรรทรัพยากรอย่างครบถ้วนเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ซึ่งสอดคล้องกับนโยบายของบริษัทฯ ที่มุ่งเน้นการทำงานร่วมมือกับทุกภาคส่วนเพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น เราหวังว่าโครงการความร่วมมือครั้งนี้ จะเป็นแรงขับเคลื่อนให้ทุกคนตระหนักถึงความสำคัญของสิทธิในการเข้าถึงการรักษา เพื่อสร้างความเท่าเทียมกันในการเข้าถึงการดูแลทางการแพทย์ในสังคมไทย" นายเอ็นริโก้ คานัล บรูแลนด์ (Enrico Ca?al Bruland) รองประธานกรรมการและผู้จัดการทั่วไป บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าว
โครงการความร่วมมือ "EquiStep" ได้สะท้อนถึงวิสัยทัศน์และความมุ่งมั่นร่วมกันของ บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด, บริษัท นันยางมาร์เก็ตติ้ง จำกัด และชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เพื่อส่งเสริมความเท่าเทียมในการเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ และยกระดับผลลัพธ์การรักษาให้แก่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย โดยรองเท้าที่ผลิตขึ้นจากโครงการนี้เป็นสัญลักษณ์ที่สื่อถึงความเท่าเทียมและการไม่เลือกปฏิบัติ มุ่งเน้นถึงความสำคัญของการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับความเท่าเทียม และเสริมสร้างศักยภาพของผู้ป่วยให้สามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติด้วยการรักษาที่เหมาะสม
ที่มา: โนโว นอร์ดิสค์